Characteristics and Factors Associated with Mortality Due to Rare Diseases in Chile, 2002 - 2017
Journal: Advances in Medicine and Engineering Interdisciplinary Research DOI: 10.32629/ameir.v1i3.1257
Abstract
Introduction: Rare diseases are characterized by their low prevalence, chronically debilitating and life-threatening nature. Objective: To determine the characteristics and factors associated with mortality due to rare diseases in Chile from 2002 to 2017. Materials and methods: We conducted an analytical cross-sectional study based on secondary mortality database from the Departamento de Estadística e Información en Salud (DEIS), Ministerio de Salud de Chile (Department of Statistics and Health Information, Chile Ministry of Health) from 2002 to 2017. The specific mortality rates adjusted by age and sex were calculated. A normality analysis was conducted using the Kolmogorov-Smirnov test. In addition, a chi-square test of independence for associations and multivariate logistic regression was applied to determine the probability of death. Results: Between 2008 and 2012, there were 10,718 deaths due to rare diseases, and 53.2% of them occurred among women. The average annual mortality rate was 3.9 per 100,000 inhabitants: 4.1 in women and 3.8 in men. The main causes of mortality among women were Creutzfeldt-Jakob disease, anencephaly and autoinmune hepatitis, and among men were Creutzfeldt-Jakob disease, muscular dystrophy and anencephaly. Women are 1.75 times more likely to die than men (adjusted Odds Ratio (aOR) = 1.75; IC95% 1.69 - 1.82). The highest probability of dying occurred among children aged 0 - 4 years (aOR = 15.30; IC95% 14.10 - 19.20). Conclusion: In Chile, women constituted the population group at highest risk of dying from rare diseases during the years 2002 and 2017.
Keywords
rare diseases; cost of illness; mortality registries; public health; Chile
Funding
To the Department of Statistics and Health Information of the Ministry of Health of Chile, for providing the databases with consolidated official mortality figures for the period 2002 to 2017.
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